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Galerie | Syringomyelie Selbsthilfegruppe Saarland - Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

27.03.2017 Besprechungstermin beim Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

Wie schon am 25.01.2017 berichtet, wurden wir nach unseren aktiven Beiträgen beim "saarländischen Schmerztag" ins Ministerium eingeladen.

Mit Freude und Hoffnung im Gepäck haben Dr. med. Christian Belau, Alwin und ich die Einladung von Dr. med. Thomas Lamberty angenommen.
Wir bedanken uns an dieser Stelle für die Zeit die uns für unser Anliegen geschenkt wurde und schauen den weiteren Schritten mit Zuversicht entgegen.

Wir danken Dr. med. Thomas Lamberty für sein offenes Ohr und wünschen uns, dass die Vorschläge auch umgesetzt werden können und freuen uns auf die nächsten Besprechungstermine. Sobald den Worten Taten folgen, werden wir weiter berichten!

Ein riesiges Dankeschön auch an Dr. med. Christian Belau, dass er trotz eigener schwerer Erkrankung sich immer noch so für die Belange unserer Syrinx-Gruppe einsetzt.             Herzliche Grüße Anja

06.06.2017 Wurde ich von Herrn Dr. Lamberty telefonisch über die Ergebnisse der ersten Gespräche mit der Kassenärztlichen Vereinigung informiert.

09.08.2017 Besprechungstermin im Ministerium für Soziales, Gesundheit, Frauen und Familie

Auch dieser Termin beim Ministerium verlief überaus erfreulich.

Wir trafen uns mit Herrn Dr. Thomas Lamberty Abteilung E /Gesundheit und Herrn San.- Rat. Dr. med. Gunter Hauptmann Vorstand der Kassenärztlichen Vereinigung und bekamen für unser Vorhaben von Beiden grünes Licht. Natürlich war es gut zu wissen, dass die Mitglieder unserer Gruppe und unser Beirat auch fest hinter unserem Anliegen standen und uns unterstützen. Die Stellungsnahme von Herrn Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer, Herrn Dr. med. Andreas Gottschalk und Herrn Dr. med. Peter Frommelt bestätigten unsere Schilderungen aus der Sicht der Selbsthilfe und motivieren auch weiter für die Syrinx-Patienten die Stimme zu erheben. Dafür auch von ganzem Herzen Danke.
Unendlich dankbar bin ich auch darüber, dass Herr Dr. med. Christian Belau uns auch zu diesem Termin, trotz seiner eigenen schweren Erkrankung, wieder persönlich begleitete.

Unser Ziel war es, dass wir die medizinische Betreuung der Patienten vor Ort nachhaltig verbessern. Diesem Vorhaben sind wir nun ein ganzes Stück näher gerückt und es  bleibt abzuwarten wie sich alles weiter entwickelt.

Danke an Alle die unsere Aktion durch Ihre Beiträge anschaulicher machten. Gemeinsam wird die Stimme doch um einiges lauter!

Wir werden weiter berichten... Verschlossen

14.08.2017

Nach dem wir die Zusage des Ministeriums und der Kassenärztlichen Vereinigung erhalten haben, erhielt ich heute auch die Zusage eines Arztes, welcher unser Anliegen hier vor Ort umsetzen möchte. Sobald alles in trockenen Tüchern ist und der Träger des Krankenhauses grünes Licht gibt, werden wir weiter berichten. Dieser Arzt besuchte schon einige unserer Kongresse und hat als Neurologe auch schon einige Jahre Erfahrung mit einigen Syrinx-Patienten. Es ist auch klasse, dass er einem Austausch mit unseren Beirat aufgeschlossen gegenüber steht. Jetzt bleibt abzuwarten ob wir auch die letzen Steine aus dem Weg geräumt bekommen... wir bleiben dranVerschlossen!

Es ist ein sehr schönes Gefühl wenn man merkt, dass wir durch unsere Arbeit, nun das Netz der medizinische Versorgung wieder einmal ein ganzes Stück weiter knüpfen konnten. Das gibt Motivation und Bestätigung, dass wir mit unserer Selbsthilfearbeit auch so manches bewegen können, was so viele für unmöglich gehalten haben.

Danke an alle die durch ihr Engagement unsere Gruppe laut werden ließen. Sobald alle Formalitäten abgeschlossen sind, werden wir alle Daten auf unserer Seite veröffentlichen. Ein bissel Geduld müssen wir noch aufbringen!

Wir bedanken uns auch bei unserem Beirat für die hilfreichen und  und motivierenden Stellungnahmen. Es freut uns, dass wir diese auch auf unserer Homepage veröffentlichen dürfen.

Stellungnahme

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer
Direktor der neurochirurgischen Abteilung, Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Stellungnahme

Dr. med. Peter  Frommelt
Privatpraxis für NeuroRehabilitation, Sulzaer Str. 12, 14199 Berlin-Schmargendorf

Stellungnahme

Dr. med. Andreas Gottschalk
Institut für Neuroradiologie Krankenhaus Nordwest, Frankfurt am Main

Öffentlichkeitsarbeit
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